El Indice de Calidad de Muerte es un estudio que hace una evaluación de la calidad de la muerte en adultos de 80 países de todo el mundo y el cual ya se había realizado en 2010. El estudio, en cuya investigación participaron especialistas de todo el mundo, fue desarrollado por The Economist y financiado por la Lien Foundation de Singapur.

El índice está diseñado de acuerdo con la definición de cuidados paliativos de la OMS y utiliza 20 indicadores (cuantitativos y cualitativos) y 5 categorías (contexto de paliativos y cuidado de la salud, recursos humanos, asequibilidad de los cuidados, calidad de los cuidados y nivel de participación comunitaria).

Se centra en el colectivo de adultos ya que en el caso de los menores hay una falta de datos, indicando el informe que los menores han sido un colectivo excluido de los cuidados paliativos a nivel mundial por diversos motivos (mayoría proceden de países de bajos recursos, miedo de tratar con ellos y sus familiares -clínica y emocionalmente…-, dificultad de conocer su estado de dolor y síntomas etc.). Incluso en Reino Unido,teniendo el índice de calidad de muerte más alto, se afirma en el informe que solo un 25 % de los menores reciben los cuidados que necesitan.

¿Cuál es el contexto actual?

El motivo por el cual surge este índice guarda estrecha relación con el nacimiento del proyecto Al Final de la Vida.

Nos encontramos ante un contexto mundial de sociedades envejeciendo, aumento de enfermedades como diabetes, demencia y cáncer, y por tanto, necesidad de cuidados paliativos.

Además, existe una necesidad de un cambio cultural muy complejo hacia una concepción de la muerte como algo normal y natural.
Estamos viviendo más no significa necesariamente vivir mejor, lo que supone un gran peso para los sistemas públicos de salud, dedicados mayormente a los cuidados intensivos/tratamiento y diagnóstico, e ignorando en parte la atención crónica/acompañamiento de enfermos y familias.

Según la WHPCA, menos de un 10 % de los pacientes los reciben y solo 15 % tienen acceso a unos cuidados paliativos ´´de calidad¨.
Este informe afirma el importante potencial que tiene el desarrollo de paliativos para la reducción de costos de salud pública por ejemplodando cuidados paliativos en etapas tempranas del cáncer.

¿Cuál es el caso de España según el informe?

Los datos demuestran que uno de los grandes problemas son en primer lugar los recursos humanos, concretamente medido por los subindicadores´ existencia de especialistas y formación apropiada); y en segundo lugar, la falta de concienciación e implicación ciudadana, determinada por los ´subindicadores´ sensibilización y voluntariado.

En el caso de los recursos humanos, España ocupaba el puesto 36, por detrás de países como Zambia, México y Jordania. Sin embargo, en el caso del voluntariado, España ocupaba el puesto 4, lo que significa que existe una importante red de voluntarios.

En el caso de la sensibilización  medida según la falta de sensibilización), España ocupa el puesto 33, al igual que países como Jordania y Zambia.
El informe acentúa que en España la gente quiere morir en casa, motivo por el cual el proyecto Al Final de la Vida posee un enfoque de empoderar al individuo y a la sociedad para en este aspecto.

En 2007, se lanzó en España una estrategia nacional que aumento en 50 % el número de unidades de cuidados paliativos, unificando las estrategias de cada región. El informe destaca los esfuerzos realizados por parte de Cataluña, así el apoyo de laFundación La Caixa mediante la integración de 29 equipos de apoyo psicológico y espiritual a la red de paliativos del país.

Conclusiones del informe:

  • Reino Unido tiene la mejor calidad de muerte, después Australia y Nueva Zelanda. El mayor problema de Reino Unido es lograr que estas personas puedan morir fuera de los hospitales. Mientras que la mayoría mueren en los hospitales, al igual que ocurre en España, desearían que fuera en su casa, lo que además permitiría reducir costes de la sanidad pública y dejar camas libres en hospitales.
  • Existe una correlación entre países ricos y mejor calidad de muerte por diversos motivos: mayor desarrollo de políticas públicas en paliativos, altos gastos públicos en salud, subsidios para reducir el costo a pacientes en paliativos, amplia accesibilidad a opioides, mayor concienciación social, amplios recursos para formar a trabajadores médicos. No obstante, afirma que la relación entre gastos públicos en salud y disponibilidad de cuidados paliativos es compleja (en el estudio de esta correlación, mientras que USA es el que más gasta en esta categoría ocupa el puesto 6 del índice y Reino Unido, ocupando el puesto 1, ocupa el puesto 17 en gastos de salud debido en parte al gran movimiento de hospicios y la filantropía). De cualquier modo, las políticas públicas nacionales son esenciales para que haya acceso a paliativos.
  • Países menos ricos han demostrado también poder mejorar sus estándares (ejemplos de Mongolia, Panamá, Uganda, Chile, Israel, Sudáfrica, Costa Rica y Lituania). Mientras India y China, con grandes poblaciones están en posiciones muy bajas.
  • Los subsidios son necesarios para que los tratamientos sean asequibles
  • La calidad de los cuidados depende del acceso a los opioides analgésicos y el apoyo psicológico, lo cual incluye también el apoyo espiritual y que los médicos incentiven el empoderamiento del enfermo a tomar sus decisiones.
  • Se insiste en la falta de formación en el sector de la salud sobre como guiar a pacientes y tratar conversaciones complejas, así como ayudar a que los pacientes tomen sus propias decisiones en la fase terminal y éstos les apoyen y les guíen.
  • La participación ciudadana es importante para sensibilizar sobre el tema y promover que se normalice el conversar sobre la muerte y los deseos del final de la vida.
  • Los cuidados paliativos requieren de inversión, pero también permiten reducción de otros costes de salud. Cambiar de una perspectiva de salud estrictamente curativa a un manejo holístico del tratamiento del dolor y sus síntomas puede reducir los costes de los sistemas públicos de salud.
  • La demanda de los cuidados paliativos aumentará rápidamente en ciertos países que no están bien equipados. Habrá mucha más demanda en comparación con los recursos disponibles en países desarrollados.

Para más información del informe en inglés: The 2015 Quality of Death Index (PDF)