Dadas las recientes conversaciones de la presentadora española Mila Ximénez sobre la toma de decisiones frente a la enfermedad y el final de vida, hemos querido ahondar un poco más en estos temas y responder a algunas preguntas que surgen frente al final de vida..

¿Qué valor tiene la decisión de una persona de renunciar a seguir recibiendo un tratamiento para una enfermedad que no tiene cura? ¿Cómo se le puede ayudar a que su decisión sea realmente un deseo bien madurado?

Desde luego este valor es absoluto.

Cada persona tiene el derecho de decidir cómo quiere vivir los últimos días de su vida, ya sean meses o años. Porque de lo que estamos hablando es de la VIDA, no de la muerte en sí misma. Es decir, de qué manera quiere esa persona vivir con la mejor calidad posible y en coherencia con sus propios valores y sus necesidades personales, emocionales, espirituales, familiares, etc. La autonomía es un principio ético fundamental, en el que la persona decide sobre lo que es importante para ella misma.

Muchas veces, esto genera muchos conflictos con los familiares, porque culturalmente creemos que es como “tirar la toalla, rendirse o ser débil”; y en realidad, se necesita tener mucho coraje para saber cuándo parar para tener claro qué es lo más importante para uno, y decidir cómo quiere vivir sus últimos días.

Es conveniente que un equipo médico le informe y acompañe adecuadamente, especialmente cuando los efectos del tratamiento ya no están siendo beneficiosos.

La mejor forma de tomar una decisión adecuada es desde la verdad, desde el conocimiento de la realidad para cada caso en particular, y desde la posibilidad de preguntar abiertamente al equipo médico. Es muy importante acompañar y elaborar los miedos con un psicólogo, y poder comunicar a la familia sus decisiones desde la serenidad y la calma. Por esta razón existen las unidades de cuidados paliativos, en donde, además de asegurar un control de síntomas para que la persona no sufra a nivel físico, se encargan de identificar las necesidades emocionales, familiares y espirituales, que pueden reducir el sufrimiento si son atendidas, y mucho mejor si se hace de forma precoz y no cuando el paciente ya no puede hablar o decidir. De esta

forma, el paciente puede ir preparándose de forma adecuada y a su ritmo, y podrá afrontar los últimos momentos de su vida (que pueden ser años) sin miedos, acompañado por sus seres queridos, rodeado de lo que es importante para él, y soltando el lastre y la angustia que genera la no aceptación y la incertidumbre.

¿Deberíamos quitar dramatismo a esta decisión para aprender a planificar la muerte?

Desde luego. Como comentaba, culturalmente no aceptamos cuando alguien se niega a recibir un tratamiento, ni siquiera cuando ya no se puede controlar la enfermedad. Pero este rechazo de la familia surge desde el miedo y la no aceptación de la realidad. En el fondo es un acto de amor; pensamos que, si paramos, se va a morir, y yo no quiero que se muera. Necesitamos sentir que hacemos todo lo posible por su salud, para sentirnos bien por lo que hemos hecho.

Pero es importante reconectar con lo esencial, y es que hablamos de la vida de una persona, no de una situación bélica en la que debemos luchar y vencer, porque aquí no hay enemigos, ni hay batallas; lo que hay en realidad es una persona a la que le queda un tiempo limitado. Y tanto los equipos médicos como sus familiares y amigos deberían ofrecerle todo el apoyo, comprensión y amor posibles. Esto no se trata de lo que cada uno opina, sino de lo que el paciente necesita. Y qué maravilloso sería que no tuviese que irse lejos a sufrir en soledad, sino que se encontrara arropado por las personas que le quieren, por los lugares que le hacen sentirse seguro, y por los momentos que le pueden dar vida a sus últimos días.

¿Cómo debería ser ese diálogo con la muerte?

En realidad, no se trata de un dialogo con la muerte, sino de un dialogo con tus valores, tu existencia y tu vida.

Debemos cambiar la perspectiva del final de vida, porque no hablamos de la muerte como hecho puntual, sino del proceso de morir y de la vida en todo el transcurso de la enfermedad.

Lo que suele ocurrir en muchos casos, por la falta de formación de los propios profesionales de otros servicios médicos o por la falta de información de los ciudadanos sobre lo que realmente son los cuidados paliativos y los recursos con los que cuentan, es que los pacientes llegan a cuidados paliativos en el último momento, de ahí, esa visión sesgada de que entrar a cuidados paliativos supone la muerte inminente.

Y esto es algo que debemos cambiar. Poder llegar a una unidad especializada en cuidados paliativos cuando ya sabemos que los tratamientos no son eficaces y que la enfermedad no se va a curar, nos va a permitir gestionar todas estas cosas de las que hemos hablado de forma precoz.

Tener tiempo nos permite reflexionar sobre lo que es importante para cada uno, hacer todo aquello que siempre aplazamos, resolver de la mejor manera posible nuestras cosas pendientes, dejar resueltos los temas legales o económicos -que causan tantos estragos cuando no se ha pensado en ellos-, y, lo más importante, despedirnos sin prisas, con calma, aceptación y tranquilidad por una vida vivida al máximo hasta el último momento.