Cuaderno 6
Guía de intervención en la comunicación con adolescentes con enfermedades terminales

Añadiendo las pautas mencionadas en el apartado de comunicación con niños, hay tres factores a tener en cuenta a la hora de comunicarse con personas adolescentes en fases terminales:

1. Reconocer las inquietudes y necesidades sexuales.

El despertar del instinto sexual en el adolescente es ya de por sí un proceso complejo que implica grandes cambios no sólo en el metabolismo si no también en la actividad emocional, generalmente más intensificada.
En general en una fase terminal el adolescente, a no ser de contar con una medicación anuladora, tiene las mismas sensaciones, inquietudes, aperturas y resistencias. Es decir, la presencia de una enfermedad terminal no necesariamente neutraliza o inhibe los deseos o actividades sexuales. Es más, puede ser que el paciente se agarre a esos deseos y los amplifique con la idea de gestionar o desviar la mirada hacia el proceso terminal.

2. Metabolizar la agresividad.

El adolescente en muchas ocasiones precisa de una gestión la agresividad, tanto natural en el cuerpo como por la situación terminal en la que se encuentra, y generalmente no cuenta con los recursos internos para gestionarla. Expresará sus probables enfados, sentimientos de injusticia, etc.. de forma directa, indirecta o indiscriminada, sin muchos filtros, y sin auto regulación de lo que dichas expresiones pudieran generar en su entorno.
Para el adolescente es de fundamental importancia poder contar una figura de referencia, alguien que le inspire la suficiente confianza como para expresar sus inquietudes con libertad, sin sentirse juzgado o culpable. Aunque esa figura de referencia bien podría ser un familiar cercano como los progenitores, en general la relación entre ellos está tan teñida de la implicación emocional, por lo que no siempre es la figura más adecuada, aunque deseable.
Una figura de referencia podría ser un profesor de la escuela, un amigo más mayor, alguien del personal médico, enfermero, doctores, o un familiar de segundo grado con el que el adolescente ha tenido en el pasado como referencia o un contacto respetuoso y valorado.

3. Promover la autonomía.

El adolescente terminal tendrá una tendencia natural a refugiarse entre las dos orillas en las que tiene que navegar, la del adulto en ciernes que está llamando a la puerta y la del niño que está dejando atrás. A ese maremagnun de emociones se le añaden las dificultades y los pesos propios de la enfermedad terminal. El adolescente vadeará buscando refugio en una u otra orilla según su mundo emocional le guíe el viaje.
El adolescente en general rechaza algo con lo que se tiene que enfrentar, que es la incertidumbre, lo cual puede generar una desorganización interna, una falta de lugar seguro donde refugiarse. Por lo cual es recomendable favorecer en cierto grado la autonomía del adolescente, hacerle sentirse valorado, escuchado y respetado. Transmitir la sensación de que cuenta con los instrumentos necesarios para gestionar la situación hasta donde le sea posible.

Aspectos a tener en cuenta en el acompañamiento a adolescentes en fase terminal:

Puede haber discrepancias entre la información que tiene el entorno familiar y el paciente.

La comunicación con los padres suele tender a ser escasa, hay necesidad de refugio interior o de compartir con la persona de referencia pero no tanto con los progenitores. Por lo tanto éstos deberán soltar las expectativas de una comunicación verbal fluida y locuaz.

Probablemente mucho más que otros tipos de pacientes como niños o ancianos, los adolescentes dan mucha importancia al aspecto físico, el cual es lógico que se deteriore con el avance de la enfermedad. Por lo cual es de gran ayuda facilitar por parte del entorno un aspecto estético externo apropiado para que se sienta cómodo. Esto aumenta en gran medida cuando recibe visitas, más si son compañeros de su misma edad.

La movilidad y vitalidad típica del adolescente se ve restringida con la enfermedad, por lo que es recomendable buscar alternativas donde dar cauce a sus deseos de movimiento, tales como buscar actividades al aire libre, paseos, a pie o en silla, etc…

Son reacios a exponer su mundo emocional, por lo que es probable que el método de entrevista o cuestionario lo traduzca como interrogatorio y bloquee la comunicación. Se recomienda usar otras formas de comunicación más cercanas, colaterales, com un paseo, usar películas o metáforas para establecer una conversación.

Existe cierta dificultad añadida en seguir las indicaciones médicas, bien sea por no entender la situación o necesidad, o por pura rebeldía al sistema que le cuida. Al contrario de los niños o adultos, que por distintos motivos siguen más el proceso terapéutico propuesto.

Al contrario de los niños en fase terminal, que expresan necesidad de acompañamiento y no querer estar solos, los adolescentes requieren en gran parte del proceso de privacidad e intimidad. Un buen camino es gestionar esa privacidad escuchando su música favorita o si se estima conveniente, videojuegos u otros medios audiovisuales, siempre y cuando no abarquen una excesiva mayoría del tiempo.

Las expresiones realizadas a destiempo por parte del entorno son rechazadas por el paciente adolescente. Aquí es importante observar si lo que el adulto, el entorno familiar, etc, quiere ser no solo expresado por estos, si no escuchado en ese momento por el adolescente. Se requiere de humildad para retirarse y compartir única y exclusivamente cuando el adolescente, que es el protagonista principal, lo requiera, y no al revés.
A veces la excepción son expresiones de hermanos menores, que suelen añadir un componente de inocencia y cercanía a la que suele estar receptivo el paciente.

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